Leben und Denken reflektieren, interpretieren und diskutieren 22.09.2017
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Patientenverfügung, Wie eine Waffe aus Papier, Kölner Stadt-Anzeiger vom 07.09.09

Wie eine Waffe aus Papier
Von Magnus Heier

Denn sie wissen nicht, was sie tun: Was Mediziner über das Gesetz zur Patientenverfügung denken. Unser Gastautor weiß aus eigener Erfahrung um mögliche Konsequenzen. Ein Warnruf aus der Arztpraxis.

Jetzt ist der Wille des Patienten für behandelnde Ärzte also rechtsverbindlich - auch nach Jahrzehnten. Knapp neun Millionen Verfügungen gibt es in Deutschland, lebensgefährlich für Schwerkranke, die sich als Gesunde gegen intensive Medizin entschieden hatten.

Anna Gruber litt unter der so genannten Amyotrophen Lateralsklerose, kurz: ALS, einer der schlimmsten Krankheiten, die ein Mensch bekommen kann. Durch eine Veränderung des motorischen Nervensystems werden die Muskeln immer schwächer, zunächst an Armen und Beinen, dann am Rumpf: Der Patient kann nicht mehr gehen, dann nicht mehr sitzen, schließlich sind auch die Gesichtsmuskeln gelähmt. Kauen und Sprechen wird unmöglich, am Ende versagt die Atemmuskulatur. Dabei ist das Gehirn bis zum letzten Atemzug gesund. Anna Gruber war 50 als sie die Diagnose bekam, sie war 52, als sie hilflos und gelähmt im Bett lag und sich nur noch durch Augenbewegungen mitteilen konnte. Es war absehbar, dass sie ersticken würde. Die Frage war: künstlich beatmen oder nicht? Ärzte empfehlen meist, auf die Beatmungsmaschine zu verzichten, weil sie das Sterben nur verlängert und weil die letzten Monate nicht sehr lebenswert scheinen. Unterschwellig vielleicht auch, weil die Angehörigen den erbarmungswürdigen Zustand des Sterbenden nur schwer ertragen.

20 Monate künstlich beatmet

Bei Gruber ging es schneller als befürchtet: Plötzlich versagte die Atmung. Und da keine Verfügung vorlag, wurde sie an die Maschine angeschlossen. Mit künstlicher Beatmung lebte sie noch 20 Monate weiter. Äußerlich befand sie sich in einem erbärmlichen Zustand. Innerlich schien sie in der Zeit gefestigt - soweit man dies bei fehlender Mimik aus den wenigen von ihr mühsam mit den Augen gemachten Antworten herauslesen konnte. Hätte sie vor ihrer Krankheit, als Gesunde, ein Patiententestament verfasst, hätte sie wohl auf eine Beatmung in dieser chancenlosen Situation verzichtet. Sterben ist anders, als man es als Gesunder erwartet.

Aber Patientenverfügung verfassen Gesunde. Menschen, die niemals an Maschinen hängen wollen. Die Angst vor der Hilflosigkeit haben. Vor Fremdbestimmung. Vor dem Verlust ihrer Würde. Die aber umgekehrt die Angst vor dem Tod noch nicht kennen. Gesunde können nicht beurteilen, welchen Lebenswillen sie in einer solchen extremen Situation entwickeln werden. Und welchen Wert ein solches Leben für sie noch haben kann.

Mit dem Sterben abfinden

„Wir haben die subjektive Lebensqualität von Menschen mit ALS untersucht, die an einer Beatmungsmaschine hängen“, sagt Professor Nils Birbaumer, Chef des Instituts für Medizini-sche Psychologie an der Universität Tübingen. „Und das Ergebnis war eindeutig: Nach sechs Monaten Beatmung empfanden die Betroffenen selbst ihre Lebensqualität als hoch.“ Was wie eine absurde Fehlwahrnehmung klingt, ist in Wirklichkeit zutiefst menschlich. Menschen ler-nen, sich mit ihrer Situation zu arrangieren, egal, wie furchtbar sie ist. Auch ein Schwerstkranker kann offenbar Glück empfinden. Die beatmeten ALS-Patienten können nicht mehr reden, nicht mehr essen, nicht mehr lächeln. Aber sie sind im Geist vollkommen klar und können sich über ihre Augen verständlich machen. Ist ein solches Leben wert, gelebt zu wer-den? Beantworten kann dies nur der Betroffene in der realen Situation, nicht die Angehörigen, nicht die Ärzte - aber auch nicht der gesunde Mensch Jahre vorher.

ALS ist keine Krankheit, bei dem Stellvertreter entscheiden müssen: Der Patient ist bis zuletzt orientiert. Schwieriger wird es, wenn der Kranke nicht mehr bei klarem Verstand ist, wenn er sich nicht mehr äußern kann - etwa bei Alzheimer. Die Angst vor diesem entwürdigenden Zustand ist groß, und die meisten Menschen glauben an einen konsequenten Schnitt: „Wenn ich Alzheimer habe, möchte ich lieber tot sein.“ Aber wie sehr leiden Alzheimerpatienten denn wirklich? Wollen sie tatsächlich lieber tot sein? Oder leben sie gerne?

Neun Millionen Verfügungen

Auf diese Frage gibt es eine überraschend eindeutige Antwort. „Wir können die emotionale Gestimmtheit im Kernspintomographen messen, auch wenn die Patienten selbst sich nicht mehr äußern können“, sagt Birbaumer. „Wir kennen Zentren im Gehirn, etwa den Nucleus accumbens, die bei guter Stimmung aktiv sind - und unsere Patienten, auch Alzheimerpatienten, zeigen diese gute Stimmung ganz eindeutig.“ Wenn ein Alzheimerpatient tief innen glücklich ist, sollte man dann auf Maßnahmen zur Verlängerung seines Lebens verzichten? Darf man etwa Antibiotika oder Sondenkost verweigern, weil der Patient selbst dies vor Jahrzehnten eindeutig gefordert hat?

Das neue Gesetz gibt eine eindeutige Antwort: Wenn eine Patientenverfügung vorliegt, dann muss der Arzt sich nach ihr richten. Auch wenn Mediziner und Angehörige diese Entscheidung für falsch halten. Eine Patientenverfügung ist eine scharfe Waffe aus Papier, die sich im Ernstfall gegen den Betroffenen richten kann, wenn dieser nicht mehr handlungsfähig ist. Knapp neun Millionen Patientenverfügungen soll es in Deutschland geben. Sie können eindeutig sein, aber auch unpräzise Formulierungen enthalten, wie „Ich will nicht an Schläuchen hängen“.

Das ist auch deshalb möglich, weil eine Patientenverfügung ohne ärztliche Beratung geschrieben werden kann. „Wir stellen oft fest, dass das, was in den Verfügungen steht, gar nicht das ist, was die Menschen in Wirklichkeit meinen“, sagt Professor Lukas Radbruch, Direktor der Klinik für Palliativmedizin der Uni Aachen. „Und sehr oft sind die Verfügungen sehr alt, was den Betroffenen meist gar nicht bewusst ist. Für uns wäre es wichtiger, eine Art Wertebild des Patienten zu haben, eine Verfügung, die uns grob die Richtung vorgibt.“ Denn die konkrete Krankheitssituation lässt sich sowieso nicht vorhersehen.

Auf Fachleute angewiesen

„Die konkreten Vorgaben für die Ärzte sind auch Ausdruck eines bodenlosen Misstrauens gegenüber den Ärzten“, sagt Theodor Windhorst, Präsident der Ärztekammer Westfalen-Lippe. „Ich bin für das Selbstbestimmungsrecht, ja, aber Patienten sind auf Fachleute angewiesen - und auch Ärzte machen nicht alles falsch.“ Er vergleicht Patientenverfügungen mit scharfen Handgranaten: „Sie können jederzeit explodieren, aber die Leute wissen es nicht, weil sie die Verfügung vor langer Zeit verfasst und oft einfach vergessen haben.“ Eines der Motive, etwa eine Krebskrankheit nicht durchleiden zu wollen, ist die Angst vor Tumorschmerzen. Diese Angst war früher berechtigt, als man den Schmerzen mehr oder weniger schutzlos ausgeliefert war. Das ist heute anders: „Ein gut ausgebildeter Arzt kann Tumorschmerzen so lindern, dass sie die Lebensqualität des Patienten kaum oder gar nicht beeinträchtigen“, sagt Professor Christoph Maier, Schmerztherapeut der Universitätsklinik Bergmannsheil in Bochum. „Alles andere ist Mythos oder Folge ärztlicher Inkompetenz.“

Man bekommt die Schmerzen in den Griff.

Maier erzählt von einem Missverständnis, in dem die Patientenverfügung beinahe tödlich gewesen wäre: Ein krebskranker Patient wurde bewusstlos eingeliefert, seine schriftliche Verfügung schrieb ausdrücklich einen Verzicht auf lebensverlängernde Maßnahmen vor. Aber im Gespräch mit der Ehefrau einigten sich die Ärzte darauf, die Verfügung zu ignorieren. Der Mann hatte Schmerzpflaster auf der Haut kleben - und diese so überdosiert, dass er das Bewusstsein verloren hatte. Die Mediziner entfernten die Pflaster und spritzten ihm ein Gegenmittel. Der Mann kam wieder zu Bewusstsein, verließ das Krankenhaus - und starb Monate später im Kreis der Familie, wie er es sich gewünscht hatte. Die Verfügung war in seinem Fall einfach ein Missverständnis.

Gefährlich in dem Gesetz ist auch die Tatsache, dass ein Verzicht auf lebensverlängernde Maßnahmen möglich ist, wenn die Krankheit selbst gar nicht tödlich ist. Damit geht es nicht mehr nur um eine mögliche Verkürzung des Sterbens - es geht auch um das Beenden einer nicht lebensgefährlichen Krankheit. Vermutlich das häufigste Beispiel: Alzheimer. Auch Schlaganfälle oder Hirnblutungen, bei denen der Patient vorübergehend nicht fähig ist, sich mitzuteilen, aber Hoffnung auf eine erhebliche Besserung hat. Die Patientenverfügung ist in solchen Fällen eine Waffe, die im Ernstfall der eigenen Kontrolle entgleiten kann.
Der unbestrittene Vorteil der neuen Regelung: Endlich ist der Ausdruck des eigenen Willens und die Autonomie des Patienten verbindlich gesetzlich geregelt. Es gilt das geschriebene Wort, vorausgesetzt, es wird der aktuellen Situation einigermaßen gerecht. Andererseits: Ist der Mensch in der Krankheit überhaupt noch derselbe wie Jahrzehnte zuvor beim Abfassen einer Verfügung? „Hier stellt sich in der Tat die Frage, ob man überhaupt von einer unveränderlichen körperlichen und geistigen Identität einer Person und ihrer Intentionen im Laufe ihres Lebens ausgehen kann“, sagt der Bonner Philosophische Praktiker Markus Melchers. Er sieht einen anderen Weg, um die gewünschte Autonomie auch im Krankheitsfall zu wahren: eine Patientenvollmacht.

Hierbei wird eine Person bevollmächtigt, für den Kranken zu entscheiden. „Eine solche Vollmacht muss vorher sehr genau diskutiert werden: Mögliche Krankheitssituationen müssen besprochen, Wünsche und Ziele des Betroffenen verstanden werden“, sagt Melchers, der selbst ein solcher Bevollmächtigter für einen Freund ist. Der Vorteil gegenüber der Patienten-verfügung ist offensichtlich: „Der Bevollmächtigte kann variabler auf die aktuelle Situation reagieren, als es der Betroffene selbst Jahrzehnte vorher hätte tun können.“

Allerdings ist eine solche Vollmacht eine schwere Bürde, denn im Extremfall entscheidet ein Mensch über Leben oder Tod eines Freundes, Partners oder Elternteils. Melchers selbst hat einen zweiten Bevollmächtigten an der Seite: „Im Ernstfall entscheiden wir zusammen.“

Dr. Magnus Heier ist niedergelassener Neurologe und Medizinjournalist.

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